Heute ist der 30.06.2026 und wir blicken auf ein wichtiges Thema, das viele Menschen betrifft und oft im Schatten steht: das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom, besser bekannt als ME/CFS. Diese chronische, schwer beeinträchtigende Multisystemerkrankung ist nicht nur in Österreich, sondern weltweit ein ernstes Problem. Schätzungen zufolge sind bis zu 70 Millionen Menschen betroffen. Und doch, die Diagnose erfolgt derzeit ausschließlich anhand klinischer Kriterien, was die Situation für die Betroffenen alles andere als einfach macht.

Ein Lichtblick bahnt sich an: Das Forschungsprojekt „DISCOVER-ME“, geleitet von der MedUni Wien, hat sich zum Ziel gesetzt, die Diagnostik zu verbessern und gezielte Behandlungsstrategien zu entwickeln. Mit mehr als 7,5 Millionen Euro aus dem EU-Förderprogramm „Horizon Europe“ ausgestattet, werden in den nächsten vier Jahren Ergebnisse erwartet, die hoffentlich neue Ansätze für eine so lange vernachlässigte Krankheit bringen.

Die Herausforderung der Diagnose

Die Diagnosestellung in Österreich, Deutschland und der Schweiz dauert im Durchschnitt fünf Jahre – eine Zeitspanne, die für viele Betroffene frustrierend ist. Man könnte sagen, die Uhr tickt gegen die Patienten. Mit jedem Monat der Verzögerung sinkt die Wahrscheinlichkeit einer klinischen Besserung. Und das Schlimmste? Es gibt derzeit keine objektiven Laborparameter oder validierten Biomarker, die eine Diagnose eindeutig bestätigen könnten.

Ein zentrales Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM). Diese verzögerte Verschlechterung der Symptome nach körperlicher Anstrengung führt zu einer tiefen Erschöpfung und einem Gefühl, als hätte man sich einen grippalen Infekt eingefangen. Man könnte fast sagen, die Symptome sind wie ein Schatten, der nicht weicht – unabhängig davon, wie viel Ruhe man sich gönnt. Die Erschöpfung, die Muskel- und Gelenkschmerzen, die kognitive Dysfunktion – all das kann so überwältigend sein, dass mehr als 60 Prozent der Patient:innen nicht arbeitsfähig sind.

Ein neuer Forschungsansatz

Doch wie kann man diese komplexe Erkrankung besser verstehen? Das „DISCOVER-ME“-Projekt verfolgt einen integrativen, mehrstufigen Forschungsansatz. Im ersten Schritt werden 2.000 Datensätze mit einem validierten Fragebogen erhoben. Zusätzlich werden Proben von über 700 ME/CFS-Patient:innen und fast 200 Kontrollpersonen analysiert. Dabei stehen Veränderungen im Immunsystem, Stoffwechsel und Hormonhaushalt im Fokus. Die Hoffnung ist, reproduzierbare Biomarker zu identifizieren und ME/CFS in klinisch relevante Subtypen zu unterteilen.

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Ein weiterer spannender Aspekt ist die Verwendung von modernen Multi-Omics-Methoden, die es ermöglichen, große molekulare Datensätze zu analysieren. Die Ergebnisse werden in eine computergestützte Krankheitskarte integriert, und In-silico-Modelle werden erstellt, um mögliche Therapieansätze virtuell zu testen. Über 9.000 bekannte Wirkstoffe werden im Rahmen eines systematischen Drug-Repurposing-Ansatzes untersucht – das klingt fast nach Science-Fiction, ist aber eine vielversprechende Realität!

Ein Blick auf die Symptome

Es ist wichtig zu verstehen, dass ME/CFS eine vielschichtige Erkrankung ist. Die Symptome sind nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Brain Fog, eine Art geistiger Nebel, kann den Alltag der Betroffenen stark beeinträchtigen. Manchmal hat man das Gefühl, in einem dichten Nebel gefangen zu sein, aus dem es keinen Ausweg gibt. Die Erklärung für diese Symptome liegt in der verzögerten Signalverarbeitung im Körper, die zu einer ständigen Überlastung des Nervensystems führt.

Die GLA-Framework-Studie, die sich auf ME/CFS und PEM konzentriert, hebt die Bedeutung von Erholungsmechanismen hervor. Das zentrale Problem ist nicht unbedingt ein Energiemangel, sondern eine „Fehlsteuerung“ im Erholungsprozess. Das bedeutet, dass der Körper Schwierigkeiten hat, sich von Belastungen zu erholen, was die Symptome verstärkt.

Die Mechanismen der Erholung sind komplex und betreffen verschiedene Körpersysteme – vom Immunsystem über die Leber bis hin zur autonomen Regulation. Diese Zusammenhänge zu verstehen, könnte der Schlüssel sein, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu finden.

So bleibt zu hoffen, dass mit dem Fortschritt des Projekts „DISCOVER-ME“ nicht nur die Diagnostik verbessert wird, sondern auch eine breitere gesellschaftliche Anerkennung für diese oft missverstandene und unterdiagnostizierte Krankheit entsteht. Denn die Stimmen der Betroffenen müssen gehört werden, und ihre Erfahrungen sind der erste Schritt zu mehr Verständnis und letztlich zu einer besseren Lebensqualität.

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