In Puchenau, einem idyllischen Ort in der Region Urfahr-Umgebung, startet Julia Katharina Loy ein bemerkenswertes Kinderbuchprojekt, das nicht nur Geschichten erzählt, sondern auch Herzen berührt. Mit ihrem Buch „Brüllen wie ein Bär“ möchte die 38-Jährige chronisch und schwerkranken Kindern sowie deren Familien Mut machen. Die offizielle Launch-Veranstaltung findet am 22. April im Rahmen der internationalen Welt-PID-Woche statt, begleitet von einer Crowdfunding-Kampagne, die eine wichtige Rolle in der Finanzierung der Projektziele spielt.
Julia und ihre vierjährige Tochter Alma leben mit der schweren angeborenen Neutropenie (SCN), einem seltenen Gendefekt, der ihr Immunsystem stark schwächt. Diese Erkrankung führt dazu, dass ihre Körper keine weißen Blutkörperchen produzieren, was das Risiko von Infektionen erheblich erhöht. Um gesund zu bleiben, sind sie auf tägliche Injektionen angewiesen, die die Anzahl der weißen Blutkörperchen erhöhen. Trotz dieser Herausforderungen gibt Julia nicht auf – sie hat sich entschieden, selbst aktiv zu werden, nachdem sie keine geeignete Kinderliteratur fand, die ihr und anderen betroffenen Familien im Alltag helfen könnte.
Ein Buch für die Seele
„Brüllen wie ein Bär“ ist mehr als nur ein Kinderbuch; es ist ein gereimtes Werk, das psychologisch und pädagogisch fundiert ist. Es vermittelt Strategien zur Resilienz und zielt darauf ab, Kindern im Alter von 0-6 Jahren und deren Angehörigen zu helfen, die emotionalen und physischen Herausforderungen von chronischen Erkrankungen besser zu bewältigen. Die Geschichte basiert auf dem täglichen Ritual der Filgrastim-Injektion, ohne jedoch spezifische Erkrankungen oder Medikamente zu benennen, um eine breitere Zielgruppe anzusprechen. Fast jedes zehnte Kind ist chronisch oder schwer krank – und für all diese kleinen Helden soll das Buch eine Stimme und Unterstützung bieten.
Ein Teil der Einnahmen aus jedem verkauften Exemplar fließt in die medizinische Forschung, insbesondere in innovative Therapieansätze wie CRISPR/Cas9. Dieses Engagement für die Forschung ist ein zentraler Bestandteil von Julias Mission, die Sichtbarkeit für unsichtbare Erkrankungen zu schaffen. Parallel zum Buchprojekt startet sie die „#YChallenge2026“, symbolisiert durch ein Y-Handzeichen für Immunglobuline, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Die Initiative wird von der Welt-PID-Woche unterstützt und begleitet von der Hymne „Beat of Hope“, die beim Auftakt in Linz präsentiert wird.
Ein Ort des Austauschs und der Unterstützung
Am 29. April wird Julia Loy im Buchensaal Puchenau über ihre Initiative und ihre persönlichen Erfahrungen informieren. Hier steht nicht nur die Buchpräsentation im Mittelpunkt, sondern auch der Austausch und die Vernetzung von betroffenen Familien. Loy, die über berufliche Expertise in Medizin-Assistenz, Marketing und Projektmanagement verfügt, möchte mit „Brüllen wie ein Bär“ emotional, praktisch und finanziell helfen. Als Vortragende und Keynote-Speakerin für Resilienz und Krisenmanagement hat sie Strategien entwickelt, die sie an Unternehmen und Organisationen weitergibt. Ihr Ziel ist klar: Sie möchte, dass jede betroffene Familie die Unterstützung und den Mut erhält, den sie braucht, um in schwierigen Zeiten stark zu bleiben.
Julia Katharina Loy ist ein inspirierendes Beispiel dafür, wie persönliches Engagement und kreative Lösungen dazu beitragen können, das Leben von Kindern und Familien mit besonderen Herausforderungen zu verbessern. Mit ihrem Buchprojekt und der damit verbundenen Initiative setzt sie sich unermüdlich dafür ein, dass auch die Stimmen derer gehört werden, die oft im Schatten stehen.