Der 1. Juni 2023 wird in Tirol zu einem ganz besonderen Tag, denn an diesem Datum findet der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag statt. Unter dem Motto „Raum und Zeit – für Leben und Sterben“ wird ein Fokus auf die oft übersehene Situation von schwer kranken Kindern und ihren Familien gelegt. Es ist wichtig, diesen Familien die Unterstützung und Sichtbarkeit zu geben, die sie verdienen!
In Innsbruck, Reutte, Lienz und Kufstein wird ein abwechslungsreiches Programm angeboten. Besonders herausragend ist der Familiennachmittag im Alpenzoo Innsbruck, der von 14 bis 17 Uhr stattfindet. Hier können Kinder beim Kinderschminken ihre Kreativität ausleben, während die Seifenblasenwand ein bisschen Magie in den Alltag bringt. Die „Rote-Nasen-Clowndoctors“ sorgen außerdem für fröhliche Momente. Um 15.30 Uhr gibt es sogar eine exklusive Führung für betroffene Familien – ein echtes Highlight!
Vielfältige Veranstaltungen und Unterstützung
Doch das ist noch nicht alles: Vom 27. Mai bis 3. Juni wird im Kinder- und Herzzentrum der Universitätsklinik Innsbruck eine Ausstellung unter dem Thema „Was bringt dich zum Strahlen?“ gezeigt. In Reutte findet am 31. Mai ein Familienprogramm statt, das mit Kinderschminken und Informationsständen aufwartet. In Lienz am 1. Juni dürfen sich die Besucher auf spannende Mitmachaktionen in der Rosengasse freuen. Im Bezirkskrankenhaus Kufstein wird ein Infostand aufgestellt, an dem das Erwachsenenpalliativteam und ein Kinderarzt bereitstehen, um Informationen zu geben.
Wusstet ihr, dass Tirol über ein flächendeckendes Netz aus mobilen Teams, Hospizdiensten und spezialisierten Angeboten verfügt? Seit 2019 gibt es eine umfassende Hospiz- und Palliativversorgung in Tirol – das sind 7 mobile Palliativteams und sogar 1 mobiles Kinderpalliativteam! Außerdem gibt es 33 Palliativbetten für Erwachsene und 2 für Kinder und Jugendliche. Das Hospizhaus in Hall ist eine wahre Oase für alle, die Unterstützung benötigen.
Die Bedeutung von Begriffen
Eines der zentralen Themen in der Hospizarbeit ist die Sprache. Der Begriff „lebensverkürzend“ wurde 2013 in den Duden aufgenommen, was zeigt, wie wichtig es ist, eine respektvolle und zutreffende Sprache zu verwenden. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) verwendet die Bezeichnung „Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung“, um den Fokus auf die jungen Menschen zu legen. Diese Bezeichnung hilft, die Herausforderungen, die betroffene Familien erleben, besser zu vermitteln.
Selbsthilfe spielt ebenfalls eine große Rolle. Es gibt viele Menschen, die von den Herausforderungen betroffen sind und sich gegenseitig unterstützen. Das geschieht nicht nur im Austausch von Erfahrungen, sondern auch durch das Informieren und Sensibilisieren der Öffentlichkeit. Es ist eine wichtige Aufgabe, die politischen Entscheidungen und Gesetzgebungen zu beeinflussen, um die Situation für die betroffenen Familien zu verbessern.
Ein Blick über die Grenzen
Wenn man nach Deutschland schaut, wird das Ausmaß der Herausforderung noch deutlicher. Dort leben über 100.000 Kinder und Jugendliche, die todkrank sind. Doch nur etwa 3.500 von ihnen werden durch die Kinder- und Jugendhospizdienste begleitet. Thorsten Haase, Geschäftsführer der Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V., schätzt, dass über 96.000 betroffene Kinder im „Dunkelfeld“ leben, was zu sozialer Isolation führt. Viele Familien sind über ihre Rechte und Hilfsansprüche nicht informiert und fühlen sich mit der Bürokratie überfordert.
Der Aufklärungsbedarf ist enorm. Die gesellschaftliche Wahrnehmung fokussiert sich häufig auf das Sterben, doch die Unterstützung wird auch über längere Zeiträume hinweg benötigt. Haase fordert daher einen Ausbau und eine bessere Bekanntheit der ambulanten kinderhospizlichen Angebote. Die Vision ist klar: Bis 2035 soll ein bedarfsgerechtes Angebot an kinderhospizlicher Begleitung deutschlandweit geschaffen werden.
Unterm Strich zeigt der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag, wie wichtig es ist, dass wir als Gesellschaft hinschauen und unterstützen. Es liegt an uns, die Seifenblase der Ignoranz zum Platzen zu bringen und den betroffenen Familien Raum und Zeit für Leben und Sterben zu geben. Kreative Beiträge sind bis zum 30. Juni über www.kinder-hospiz.at einreichbar. Lasst uns gemeinsam ein Zeichen setzen!