In einem kleinen Ort namens Waldneukirchen ganz in der Nähe von Steyr gibt es eine Familie, die ihren ganz eigenen Kampf führt. Die Samans haben einen fast zweijährigen Sohn, Amir, der mit einer seltenen Augenerkrankung auf die Welt kam. Was sich als zarter Lichtblick in der Dunkelheit anfühlt, ist die Hoffnung von Amirs Mutter, Melanie. Sie träumt von dem Tag, an dem ihr Sohn vielleicht wieder besser sehen kann. Leider war der Weg dorthin alles andere als einfach.
Amir hat zwei ältere Schwestern, die 13 und 17 Jahre alt sind. Die kleine Familie hat in den ersten Lebensjahren von Amir die Hölle durchlebt. Im ersten Jahr musste Amir siebenmal operiert werden. Das klingt nach Hoffnung, doch leider ohne bleibenden Erfolg – Amir ist mittlerweile erblindet. Ein weißer Schimmer in seinen Pupillen, den eine aufmerksame Kinderärztin nach der Geburt entdeckte, führte zu umfangreichen Untersuchungen und schließlich zur Diagnose PHPV, also einer glaskörperlichen Vernarbung, die beide Augen von Amir betrifft.
Ein seltener Kampf
PHPV, das steht für „Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper“. Das klingt nicht nur kompliziert, es ist auch eine angeborene Fehlbildung des Auges, bei der sich embryonales Gewebe nicht zurückbildet. Normalerweise verschwinden diese Strukturen im Mutterleib, doch bei Amir war das anders. Die Ärzte erklärten Melanie und ihrem Mann, dass es in Österreich an Spezialisten mangelt und eine Vollnarkose bei Babys nicht problemlos durchgeführt werden kann. Daher wagte die Familie den Schritt und entschied sich für eine Spezialklinik in Antwerpen.
Dort wurde Amir im Alter von nur sechs Wochen zum ersten Mal operiert. Aber die Herausforderungen nahmen kein Ende. Die finanziellen Belastungen sind enorm – die Operationen in Antwerpen haben die Familie einen fünfstelligen Betrag gekostet, und die Ersparnisse sind mittlerweile aufgebraucht. Trotz der vielen Eingriffe gibt es keinen dauerhaften Erfolg, und doch – die Hoffnung stirbt zuletzt.
Der nächste Schritt
Ein wenig Licht am Ende des Tunnels: Die Familie hat einen Glaskörper-Chirurgen in London gefunden. Ein Operationstermin ist für den 1. Juli vereinbart worden. Dieser Schritt bringt jedoch neue Herausforderungen mit sich, denn der Eingriff in London kostet rund 20.000 Euro, ohne die zusätzlichen Flug- und Unterkunftskosten. Das ist eine immense Summe, und die Familie bittet um Unterstützung. Sie haben ein Spendenkonto eingerichtet:
- Familie Saman
- IBAN: AT65 1200 0100 2201 9797
Ein Blick auf PHPV
Persistierender hyperplastischer primärer Glaskörper ist eine seltene kongenitale Störung. Es gibt zwei Varianten: die vordere und die hintere, wobei die vordere häufiger auftritt. Bei Amir handelt es sich um eine Form dieser Erkrankung, die zu einem Verlust des Sehvermögens führt. Die Symptome zeigen sich in der Regel in der frühen Kindheit, oft als weißliche Pupille, auch Leukokorie genannt. Das ist nicht nur ein medizinisches Problem – es beeinflusst das gesamte Leben eines Kindes und auch das seiner Familie.
Die Prognose hängt stark von der Netzhautbeteiligung ab. Komplikationen wie Netzhautablösungen sind häufig und können die Situation weiter verschlimmern. Eine erfolgreiche Therapie gegen den Visusverlust gibt es nicht, aber operative Maßnahmen können manchmal helfen, den Ist-Zustand des Sehvermögens zu erhalten. Regelmäßige Nachsorge beim Augenarzt ist dabei unerlässlich.
Die Samans sind nicht allein in ihrem Kampf. Es gibt viele Familien, die ähnliche Schicksale erleben. Die Hoffnung auf Fortschritt, vielleicht sogar auf Gentherapien in der Zukunft, bleibt bestehen. Bis dahin bleibt es wichtig, diese Geschichten zu erzählen – denn oft sind es die kleinen Lichtblicke, die uns durch die Dunkelheit führen.