In Neunkirchen, inmitten des alltäglichen Lebens, nimmt die Geschichte von Andreas Wendl und seiner Frau Michaela eine besondere Wendung. Der 44-jährige Andreas ist ein wahrer Held im stillen Kampf gegen die Herausforderungen des Lebens, denn seine Frau Michaela, 40 Jahre alt, leidet unter ME/CFS – einer Krankheit, die nicht überall anerkannt wird und deren Symptome oft schwer zu greifen sind. Rund um die Uhr widmet sich Andreas der Pflege seiner Frau, in einem Alltag, der von Lichtempfindlichkeit und extremer Müdigkeit geprägt ist. Das klingt nicht nur anstrengend, sondern ist es auch – und das wissen die beiden nur zu gut.
„Ich hoffe und denke positiv, das ist irrsinnig wichtig“, sagt Andreas. Ein Satz, der vielleicht einfach klingt, aber in ihrer Realität eine große Bedeutung hat. Trotz der Anstrengungen und der täglichen Herausforderungen gibt es immer wieder kleine Fortschritte. Zwischen Februar und März hatte Michaela eine Phase, in der sich ihr Gesundheitszustand verbesserte. Doch diese Hoffnung war nur von kurzer Dauer. In einem System, das für die Betroffenen oft wie ein Labyrinth wirkt, kritisiert Andreas, dass trotz der Versprechen von Verantwortlichen zur Verbesserung der Versorgung nicht viel passiert ist. In Wien, Burgenland und der Steiermark gibt es Fortschritte, aber in Niederösterreich? Da sieht es mau aus – kein Kompetenzzentrum in Sicht.
Herausforderungen der Pflege
Die Familie Wendl ist auf Unterstützung angewiesen, auch durch Spenden, die ihnen in dieser schweren Zeit helfen. Aber es ist frustrierend, dass sich seit November kaum etwas verändert hat. Michaela erhält Pflegegeld in Stufe Fünf, doch eigentlich hätte sie Anspruch auf Stufe Sieben – ein Ungleichgewicht, das sich durch die unklaren Kriterien der Gutachter noch verstärkt. Hier wird deutlich, wie wichtig eine Reform des Systems für pflegende Angehörige wäre. Denn die Kosten für Pflegeheimplätze sind exorbitant im Vergleich zur Entlohnung für die Pflege durch Angehörige.
In Österreich gibt es verschiedene Formen der häuslichen Betreuung, die sich nach dem individuellen Pflegebedarf richten. Ob ambulanter Pflegedienst, 24-Stunden-Pflege oder Tagespflege – die Möglichkeiten sind vielfältig. Doch nicht jeder kann sich diese Formen leisten oder hat die Möglichkeit, sie in Anspruch zu nehmen. Die Wendl’s sind ein Beispiel dafür, wie vielschichtig und herausfordernd die Pflege im eigenen Zuhause sein kann. Eine Betreuungskraft, die im Haushalt wohnt, könnte theoretisch helfen, aber in der Praxis sieht das oft anders aus. Oft sind es die Angehörigen, die die Last tragen, in einem System, das Verbesserungen verspricht, aber nicht immer liefert.
Die Realität von ME/CFS
Doch was ist ME/CFS eigentlich? Diese Erkrankung tritt häufig nach Infektionen auf – sei es nach einem grippalen Infekt oder sogar COVID-19. Die Symptome sind überaus vielfältig und können von extremer Müdigkeit bis hin zu Schlafstörungen und Schmerzen reichen. Oft gibt es keine klaren Auslöser, und der Verlauf kann sehr unterschiedlich sein. Einmal geht es aufwärts, dann wieder abwärts, und das macht die Diagnose und die Behandlung zu einem echten Rätsel. Die Schwere der Erkrankung wird in vier Grade unterteilt, wobei schon eine reduzierte Belastbarkeit von 50 Prozent als milder Schweregrad gilt.
In Anbetracht der Herausforderungen, die mit ME/CFS einhergehen, ist es wichtig, dass Angehörige und Betroffene sich gegenseitig unterstützen und auch die Gesellschaft auf das Thema aufmerksam gemacht wird. Pacing, eine Methode, die darauf abzielt, die Symptome durch gezielte Entlastung zu managen, ist zentral im Krankheitsmanagement. Doch ohne die richtigen Ressourcen und ein verständnisvolles Umfeld kann das schnell zu einer weiteren Hürde werden.
Das Leben der Wendl’s ist ein Spiegelbild der Realität vieler Familien, die mit ME/CFS oder ähnlichen Erkrankungen kämpfen. Hinter den Kulissen wird oft nicht gesehen, wie viel Kraft es kostet, jeden Tag aufs Neue zu kämpfen und Hoffnung zu schöpfen. Dennoch bleibt Andreas unerschütterlich optimistisch – und das ist vielleicht das, was sie am meisten brauchen: Hoffnung und den unbedingten Willen, die Herausforderungen gemeinsam zu meistern.