Am 26. Februar 2026 veranstaltete die Ecole Güssing in Zusammenarbeit mit der Volkshilfe Burgenland ein Fastensuppenessen, um Solidarität für die achtjährige Kathalea zu zeigen und Spenden zu sammeln. Kathalea leidet am Rett-Syndrom, einer schweren neurologischen Entwicklungsstörung, die ihre Bewegungsmöglichkeiten stark einschränkt. Die Veranstaltung hatte das Ziel, der Familie Unterstützung im Alltag zu bieten, insbesondere bei der Pflege, da ein Badewannenlift dringend benötigt wird, um die Betreuung zu erleichtern und mehr Sicherheit zu gewährleisten. Es gab drei verschiedene Suppen – eine Brotsuppe, eine Rindsuppe und eine asiatisch inspirierte Suppe – die nach dem Konzept des „Restlkochens“ zubereitet wurden, um Lebensmittelverschwendung zu vermeiden. Die Spenden, die bei diesem Event gesammelt wurden, sollen dazu beitragen, den Badewannenlift zu finanzieren.
Verena Dunst, Präsidentin der Volkshilfe Burgenland, sprach während der Veranstaltung über die Bedeutung von Solidarität in der Fastenzeit und Diözesanbischof Ägidius Zsifkovics betonte den christlichen Wert des Teilens. Mag.a Karin Schneemann, Direktorin der Ecole Güssing, äußerte Dankbarkeit für die Unterstützung und das Engagement der Teilnehmer. Die Familie von Kathalea benötigt dringend Hilfe, um den Herausforderungen des Alltags zu begegnen. Der Spendenaufruf bleibt weiterhin offen, und Zuwendungen können über ein angegebenes Konto geleistet werden, um die nötigen Mittel für den Badewannenlift zu sichern. Weitere Informationen zu der Initiative finden Sie hier.
Das Rett-Syndrom und die Herausforderungen für die Familie
Das Rett-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die spezifische Herausforderungen mit sich bringt, insbesondere in Bezug auf die Ernährung. Ein Gentest wurde vor mehr als drei Jahren durchgeführt, dessen Ergebnis negativ war. Die Eltern stehen weiterhin in Kontakt mit den Ärzten, um zu klären, ob ein weiterer Gentest gewünscht ist. Ein häufig angesprochenes Thema ist die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG), gegen die die Eltern jedoch aus ethischen und medizinischen Gründen strikt sind. Das Ziel ist eine positive Zusammenarbeit ohne Druck auf die Familie auszuüben. Diese Flexibilität ist wichtig, da Kathalea keine Schluckstörung hat, die eine PEG rechtfertigen würde.
Obwohl das Essen für Kathalea weniger problematisch ist – sie isst häufig freiwillig und gerne – gibt es Phasen, in denen sie nur Schokopudding über mehrere Tage verweigert. Das Trinkverhalten ist jedoch besorgniserregender; sie trinkt selten „zwangsfrei“. Wenn sie nicht auf mindestens 1200 ml Flüssigkeit innerhalb von zwei Tagen kommt, könnte eine unangenehme Nasensonde notwendig werden. Die Familie steht vor dem Dilemma, dass sie den Wunsch hat, Kathalea zwangsfrei zu ernähren, aber gleichzeitig nicht für eine PEG entscheiden möchte, wenn dies gegen den Willen der Eltern ist. Ein regelmäßiger Austausch und Verständnis zwischen den Eltern und den Betreuern ist daher unerlässlich. Weitere Informationen zu den Herausforderungen und Unterstützungsangeboten im Umgang mit dem Rett-Syndrom finden Interessierte hier.
Unterstützung und Vernetzung für Betroffene
In Deutschland gibt es eine bundesweite Vereinigung, die sich für die Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen und deren Familien einsetzt. Diese Organisation fördert den Austausch von Informationen und Erfahrungen unter ihren Mitgliedern und bietet zahlreiche Veranstaltungen an, wie Informationstage, Gesundheitswochenenden für Pflegende und Freizeiten für Mädchen und Frauen, die vom Rett-Syndrom betroffen sind. Die Vernetzung von Mitgliedsorganisationen verbessert die Betreuung und Information über das Rett-Syndrom und hilft, die Herausforderungen, die damit verbunden sind, zu bewältigen. Die Vereinigung unterstützt zudem die weltweite Forschung zu diesem Thema und bietet eine herzliche Atmosphäre während der Diagnostikphase an, um Fragen und Probleme zu klären. Weitere Informationen zu den Angeboten finden Sie hier.